Czym zajmuje się stowarzyszenie?
Stowarzyszenie Słodka Jedynka pomaga dzieciom i młodzieży chorym na cukrzycę typu 1. Działamy też poza granicami Polski, wśród Polonii amerykańskiej i kanadyjskiej.
Na czym polega działalność Słodkiej Jedynki?
Prowadzimy działalność charytatywną. Pomagamy w doraźnych problemach związanych z cukrzycą typu 1 u dzieci i młodzieży, a dotyczących orzeczeń o niepełnosprawności, odwołań od orzeczeń komisji, interwencji w placówkach edukacyjnych. We współpracy z innym stowarzyszeniem prowadziliśmy szkolenie w zamkniętym zakładzie psychiatrycznym, do którego trafił chłopak chory na cukrzycę typu 1 po próbie samobójczej. Nie wiedzą tam jak zadbać i prowadzić cukrzycę u diabetyka. To bardzo niebezpieczna sytuacja dla młodych pacjentów, trafiających na oddziały psychiatryczne ze swoimi problemami i dodatkowo z cukrzycą.
Prowadzimy też szkolenia dla służb mundurowych.
Jaka jest skala problemu?
Dzieci chorych na cukrzycę typu 1 jest w Polsce ok. 25 tysięcy. To promil wszystkich najmłodszych mieszkańców naszego kraju, czyli nie tak dużo. Niestety, ta liczba znika w tłumie blisko 7 mln dzieci. Dlatego też ta cukrzyca jest niewidoczna. Społeczeństwo nie dostrzega ich niepełnosprawności. Te dzieci zmagają się z nieuleczalną i naprawdę ciężką chorobą, która w pewnych momentach zagraża ich życiu.
Jakie mogą być konsekwencje nie zdiagnozowania cukrzycy typu 1 u dziecka?
Jeżeli rodzic zauważył u swojego dziecka, że zaczyna chudnąć, staje się apatyczne, dużo pije i oddaje bardzo dużo moczu, to już sygnalizuje, że może być cukrzyca. Radziłbym wówczas udać się z dzieckiem do pediatry albo lekarza POZ. Wykryta we wczesnym stadium cukrzyca nie naraża dziecka na poważne komplikacje zdrowotne.
Jakie mogą być konsekwencje nie leczenia cukrzycy typu 1?
Jeśli dziecko przez dłuższy czas ma wysoki cukier (hiperglikemię), pojawia się kwasica ketonowa. To skutek późnego zdiagnozowania choroby, bo lekarz np. uważa, że to zatrucie pokarmowe albo tzw. grypa jelitowa. Jednym z objawów tych wszystkich schorzeń są bowiem biegunki. Zbyt wysoki poziom cukru we krwi przez dłuższy czas negatywnie działa na komórki mózgowe, niszczy nerki. To początek choroby autoimmunologicznej, jaką jest cukrzyca typu 1, która niszczy organizm.
Jak powinni reagować rodzice w przypadku wystąpienia wspomnianych zaburzeń u dziecka?
Odpowiednia reakcja rodzica jest najważniejsza w tym wszystkim. Należy pójść z dzieckiem do lekarza i poprosić o badanie wartości cukru we krwi. Lekarz pediatra potrafi wyłapać symptomy choroby, choć nie zawsze...
Często zdarza się, że dziecko zostaje zdiagnozowane zbyt późno?
Niestety bardzo często. Mali pacjenci trafiają do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach w stanie niestety krytycznym. Pozostaje walka o ich życie.
Nie leczona cukrzyca jest bowiem chorobą śmiertelną...
Tak, nie każdy zdaje sobie sprawę z tego, że przedawkowanie insuliny przyjmowanej przez pacjenta grozi śmiercią. Źle prowadzona cukrzyca może skutkować kalectwem i przedwczesną śmiercią.
Czy zdiagnozowanie cukrzycy typu 1 brzmi jak wyrok?
Nie, bo z cukrzycą można żyć. Najlepszym przykładem jest nasz mistrz olimpijski z Tokio we wioślarstwie Michał Jeliński, który ma cukrzycę typu 1. Są piłkarze, aktor Tom Hanks, była premier Wielkiej Brytanii Theresa May – oni wszyscy mają cukrzycę typu 1. Z tym można żyć, tylko trzeba bardzo uważać, ważna jest samodyscyplina. Należy też monitorować swój wysiłek fizyczny, ponieważ aktywność obniża cukier.
Czego nie może cukrzyk typu 1?
W cukrzycy typu 1 wszystko jest dozwolone, tylko w odpowiedniej ilości i w odpowiednim czasie. Każdy posiłek musi być zważony. Następnie należy wyliczyć zawartość białek , tłuszczy i węglowodanów w tym posiłku, podsumować wartość kaloryczną lub ww. Kolejny krok to podanie odpowiedniej ilości insuliny liczonej w jednostkach.
Dzieci mają problem z samokontrolą. Nie można ich tym obciążać. Kontrola i prowadzenie choroby to zadanie rodziców, którzy są odpowiedzialni za swoje pociechy. Nie wolno przerzucać tej odpowiedzialności na dziecko. Jednak trzeba powoli i sukcesywnie wciagać dzieci w tajniki cukrzycy, bo to ich cukrzyca i to oni będą musieli radzić sobie z nią w dorosłym życiu.
Jak to wygląda w placówkach oświatowych?
Rodzic nadzoruje dietę dziecka w domu oraz w szkole czy w przedszkolu. Należy porozmawiać z dyrekcją na ten temat, nie naciskając w żaden sposób. Trzeba pokazać problem i przygotować placówkę na dziecko z cukrzycą typu 1. Są instytucje, które przekazują wiedzę nauczycielom w zakresie choroby. Wskazują na co trzeba zwracać uwagę.
Należy tu docenić wysiłek i rolę rodziców, którzy są z dziećmi dzień i noc. Pełnią funkcje lekarza i pielęgniarki, terapeuty i psychologa. Wykonują całą ciężką robotę. Lekarz prowadzący jest tylko ich pomocnikiem i doradcą.
Jest pan ojcem dziecka z cukrzycą typu I?
Nie, nie mam nikogo w rodzinie z cukrzycą. Dlatego patrzę inaczej na tę chorobę, bez dużych emocji, które szarpią rodzicem. Poznałem małego diabetyka, syna znajomej. Zainspirował mnie do założenia grupy wsparcia na FB "Cukrzyca typ 1 pomagajmy sobie", która liczy już blisko 11 tysięcy osób. Stanowi to niemal połowę dzieci cierpiących na te chorobę w Polsce. Z grupy tej powstało Stowarzyszenie Słodka Jedynka.
Co jeszcze warto wiedzieć o cukrzycy typu 1?
Przede wszystkim to, że nie jest chorobą zakaźną. Nie można się nią zarazić. Dziecka z cukrzycą nie wolno odsuwać od siebie, odrzucać. W społeczeństwie tymczasem ponują różne mity w rodzaju: „uważaj, bo możesz się zarazić ”.
Cukrzyca typu 1 to choroba autoimmunologiczna, choroba z autoagresji – oznacza to, że układ immunologiczny uznaje swoje własne komórki za obce i próbuje je zwalczać. Postępujące zapalenie autoimmunologiczne z czasem zaczyna dawać objawy ze strony narządów w organizmie. O ile w typie 2 trzustka produkuje za mało insuliny, to w typie 1 nie wytwarza jej w ogóle. Bo organizm sam zniszczył trzustkę.
Mamy hasło: „Każde dziecko może zachorować na cukrzycę typu 1”. Warto wejść na stronę: https://slodkajedynka.pl, gdzie znajdziecie dużo więcej informacji.
Rozmawiał: Ireneusz Stajer
Komentarze