Choroba Niemanna-Picka typu C, na którą cierpi Maks jest nieuleczanym schorzeniem genetycznym, które powoduje problemy z równowagą, napięciem mięśni oraz ruchami precyzyjnymi kończyn, jak również wywołuje u niego kłopoty z pamięcią i koncentracją. Trudności ma także z mówieniem i przełykaniem. Obniżone napięcie mięśni jest u niego przyczyną skoliozy, która często towarzyszy tej chorobie, tak jak napady epilepsji. Obecnie, aż 21 państw UE leczy chorych na NPC lekiem Miglustat, który opóźnia i łagodzi objawy choroby. Niestety w Polsce leczenie NPC nie jest objęte refundacją, a miesięczny koszt leczenia to 15 tyś zł brutto. Przeczytaj także: Maks, dzielny wojownik potrzebuje pomocy.
Dlatego w sobotę 2 października warto wstąpić do Czerwionki, by wesprzeć Maksa i jego rodzinę w walce z chorobą!
Miejsce imprezy: Czerwionka-Leszczyny, Targowisko Miejskie ul. 3-go Maja
Wystąpią:
- Uczniowie SP4
- Agnieszka Ptak
- Piotr Herdzina
- Mateusz Szymczyk
- Muzykanty
- Leszek i Monika Filec.
Dodatkowe atrakcje:
- Wystawa militariów Arsenał Maksa
- Kiermasz ciast, książek, pluszaków
- Przejażdżki samochodami zabytkowymi
- Wystawa pojazdów militarnych
- Szkolenie z pierwszej pomocy
- Balony dla najmłodszych
- Żur z kuchni polowej
- Kiełbasa z grilla
- Odwiedziny Myszki Miki
- Zabawa w loterię fantową
- Dmuchańce
- Wystawa sprzętu strażackiego
- Wystawa sprzętu służby więziennej
- Przejażdżki konno
- Spacer tapira.
Wydarzenie poprowadzi Marek Żyła.
Komentarze