Tak było podczas dnia dziecka. Adrian Karpeta / Archiwum.
Tak było podczas dnia dziecka. Adrian Karpeta / Archiwum.

Choroba Niemanna-Picka typu C, na którą cierpi Maks jest nieuleczanym schorzeniem genetycznym, które powoduje problemy z równowagą, napięciem mięśni oraz ruchami precyzyjnymi kończyn, jak również wywołuje u niego kłopoty z pamięcią i koncentracją. Trudności ma także z mówieniem i przełykaniem. Obniżone napięcie mięśni jest u niego przyczyną skoliozy, która często towarzyszy tej chorobie, tak jak napady epilepsji. Obecnie, aż 21 państw UE leczy chorych na NPC lekiem Miglustat, który opóźnia i łagodzi objawy choroby. Niestety w Polsce leczenie NPC nie jest objęte refundacją, a miesięczny koszt leczenia to 15 tyś zł brutto. Przeczytaj także: Maks, dzielny wojownik potrzebuje pomocy.

Dlatego w sobotę 2 października warto wstąpić do Czerwionki, by wesprzeć Maksa i jego rodzinę w walce z chorobą!

Miejsce imprezy: Czerwionka-Leszczyny, Targowisko Miejskie ul. 3-go Maja

Wystąpią:

  • Uczniowie SP4
  • Agnieszka Ptak
  • Piotr Herdzina
  • Mateusz Szymczyk
  • Muzykanty
  • Leszek i Monika Filec. 

Dodatkowe atrakcje:

  • Wystawa militariów Arsenał Maksa
  • Kiermasz ciast, książek, pluszaków
  • Przejażdżki samochodami zabytkowymi
  • Wystawa pojazdów militarnych
  • Szkolenie z pierwszej pomocy
  • Balony dla najmłodszych
  • Żur z kuchni polowej
  • Kiełbasa z grilla
  • Odwiedziny Myszki Miki
  • Zabawa w loterię fantową
  • Dmuchańce
  • Wystawa sprzętu strażackiego
  • Wystawa sprzętu służby więziennej
  • Przejażdżki konno
  • Spacer tapira.

Wydarzenie poprowadzi Marek Żyła.

Galeria

Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt

Komentarze

Dodaj komentarz