Robert Lewandowski.
Robert Lewandowski.

Choroba Niemanna-Picka typu C, na którą cierpi Maks jest nieuleczanym schorzeniem genetycznym, które powoduje problemy z równowagą, napięciem mięśni oraz ruchami precyzyjnymi kończyn, jak również wywołuje u niego kłopoty z pamięcią i koncentracją. Chłopiec ma także problemy z mówieniem i przełykaniem. Obniżone napięcie mięśni jest u niego przyczyną skoliozy, która często towarzyszy tej chorobie, tak jak napady epilepsji. Obecnie, aż 21 państw UE leczy chorych na NPC lekiem Miglustat, który opóźnia i łagodzi objawy choroby. Niestety w Polsce leczenie NPC nie jest objęte refundacją, a miesięczny koszt leczenia to 15 tysięcy złotych.

To ogromne środki, które przewyższają możliwości rodziny. Z tego powodu, w minioną sobotę odbyła się wyjątkowa impreza charytatywna, która przyciągnęła wielu mieszkańców regionu. Na scenie pojawili się uczniowie Szkoły Podstawowej nr 4, zespół Muzykanty oraz Leszek i Monika Filec. Mogliśmy zobaczyć wystawę militariów, szkolenie z pierwszej pomocy czy bliżej zapoznać się ze sprzętem strażackim. Niezwykłą atrakcją była za to wystawa pojazdów militarnych oraz możliwość przejażdżki zabytkowymi samochodami. Można było zrobić sobie pamiątkowe zdjęcie z policjantami czy wejść do samochodu służby więziennej. Dla najmłodszych przygotowano dmuchańce, loterię fantową oraz przejażdżki konno.

- Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy wzięli udział w tym wydarzeniu. Lista osób, które pozwoliły na organizację festynu jest na prawdę długa. Jesteśmy wdzięczni także mieszkańcom Czerwionki-Leszczyn i okolic, którzy tak licznie przybyli na festyn i wsparli leczenie Maksa - mówi Przemysław Podlejski, tata chłopca.

W sumie podczas imprezy udało się zebrać 16370,12 zł! Środki te wystarczą na dwa opakowania leków, czyli na pięć tygodni leczenia Maksa. Chłopca można wspierać wpłacając środki na www.dzieciom.pl/podopieczni/28783.

Galeria

Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt

Komentarze

Dodaj komentarz