Fot. siepomaga.pl
Fot. siepomaga.pl

Już w pierwszych tygodniach ciąży, gdy pani Małgorzata nosiła Mikołaja pod sercem, lekarze nie dawali mu żadnych szans. Już po pierwszych badaniach prenatalnych, zdiagnozowano u niego przepuklinę pępowinową. Świat pani Małgorzaty się zawalił. Na domiar złego, lekarze poinformowali młodą mamę o ryzyku wystąpienia chorób genetycznych u jej synka. W niepokoju oczekiwała na dalsze badania. Te na szczęście wykluczyły zagrożenia. 26 stycznia, Mikołaj przyszedł na świat. 

- Zamiast łez wzruszenia, były jednak łzy smutku i strachu. Lekarze stwierdzili, że przepuklina pępowinowa, w której jest jelito nie wchłonęła się. Podjęto decyzję, by przewieźć Mikołaja do kliniki w Zabrzu i wykonać zabieg - pisze pani Małgorzata, która po porodzie została w szpitalu sama. Mogła usłyszeć tylko płacz innych dzieci. Mikołaja nie było przy niej. Nie trzeba było długo czekać, by nadeszły kolejne złe informacje.

- Czułam się wykończona psychicznie. Chciałam jak najszybciej go przytulić. Razem z informacją o pomyślnie wykonanym zabiegu, przyszła ta o wykrytej kolejnej nieprawidłowości w nerce oraz zakażeniu rotarwirusem - dodaje kobieta.

Kolejne informacje były jeszcze gorsze

W niedzielę 6 lutego, pani Małgorzata usłyszała, że Mikołaj jest w grupie ryzyka SMA. 

- Kolejny raz stanęłam twarzą w twarz ze strachem. Nie wiedziałam co robić. Błagałam, by powtórne badania wykluczyły okrutną chorobę. Tak naprawdę dopiero tutaj zaczyna się najgorsza część naszego rodzinnego dramatu - podkreśla zrozpaczona mama.

Tydzień później, Mikołaj wrócił z młodą mamą do domu. Tam czekała na niego starsza siostra. Szczęśliwe chwile nie trwały jednak zbyt długo. Dwa dni później zadzwonił telefon. Mama Mikołaja usłyszała potwierdzenie, że jej synek jest chory na SMA. 

- Codziennie zadaje sobie jedno pytanie – “Dlaczego Mikołaj?” Mając kilka tygodni, wycierpiał więcej, niż niejeden dorosły… Nie mogę znaleźć słów, którymi potrafiłabym opisać, jak bardzo się boję - pisze pani Małgorzata.

Kosztowny ratunek

W tym momencie najlepszym możliwym ratunkiem dla Mikołaja jest terapia nierefundowanym lekiem. Do niedawna dostępna tylko w Stanach Zjednoczonych. teraz możliwa także w Polsce. Niestety, nie jest nadużyciem, że to najdroższy lek świata. Koszt terapii to ponad 9 mln zł. Dotąd zebrano ponad 300 tys. zł.

- Zrobię wszystko, by uratować moje dziecko. Zapukam do każdych drzwi, by tylko znaleźć sposób na uratowanie Mikołajka. Już teraz wiem, że sama z mężem po prostu nie dam rady. Dlatego ja nie proszę – ja błagam o pomoc! - zwraca się mama chłopca.

Zbiórka środków odbywa się na stronie www.siepomaga.pl/miki-sma.

Liczy się czas. Każdy dzień zwłoki, to mniejsza szansa na wyzdrowienie Mikołaja.

Komentarze

Dodaj komentarz