Od kilku miesięcy trwa walka o życie małego Mikołaja, który 26 stycznia tego roku przyszedł na świat. Już wtedy pojawiły się pierwsze komplikacje, gdy lekarze stwierdzili, że przepuklina pępowinowa, w której jest jelito nie wchłonęła się. Podjęto decyzję, by małego chłopca przewieźć do kliniki w Zabrzu i tam wykonać zabieg.
- Zostałam w szpitalu sama. Słyszałam płacz innych dzieci. Mikiego nie było obok. Czułam się wykończona psychicznie. Chciałam jak najszybciej go przytulić. Razem z informacją o pomyślnie wykonanym zabiegu, przyszła ta o wykrytej kolejnej nieprawidłowości – w nerce oraz zakażeniu rotarwirusem. Nadzieja na powrót do domu oddalała się od nas coraz bardziej - opisuje sytuację mama Mikołaja.
Na początku lutego, rodzice Mikołaja usłyszeli, że chłopiec znalazł się w grupie ryzyka dotyczącym SMA. Niestety, niewiele później informacje te potwierdziły się.
- Rdzeniowy zanik mięśni to okrutna i śmiertelna choroba. Codziennie zadaje sobie jedno pytanie – “Dlaczego Mikołaj?” Mając kilka tygodni, wycierpiał więcej, niż niejeden dorosły… A gdy miało już być dobrze, przyszedł nasz największy wróg – SMA. Nie mogę znaleźć słów, którymi potrafiłabym opisać, jak bardzo się boję… - czytamy na portalu siepomaga.pl.
Obecnie najlepszym możliwym ratunkiem dla małego Mikołaja jest terapia nierefundowanym lekiem. To ogromny koszt prawie 10 milionów złotych, który przewyższa możliwości rodziny.
- Zrobię wszystko, by uratować moje dziecko. Zapukam do każdych drzwi, by tylko znaleźć sposób na uratowanie Mikołajka… Już teraz wiem, że sama z mężem po prostu nie dam rady. Dlatego ja nie proszę – ja błagam o pomoc! Wiele razy udowodniliście, że wspólnymi siłami można zdziałać cuda! Pomóżcie i nam, by nie było za późno - informują rodzice.
Kolejny cios
Dotychczas udało się zebrać niespełna 1,5 miliona złotych. W ostatnich dniach nadeszła jednak kolejna trudna wiadomość, dotycząca niekorzystnych zmian podatkowych. Zgodnie z decyzją o zniesieniu stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja br. zniknęły "covidowe" uproszczenia i ulgi zawarte w rozporządzeniu z 2020 roku. Ma to wpływ także na cenę leku, która została podniesiona o kwotę 8% VAT. W związku z tym konieczne było zwiększenie kwoty zbiórki o wartość podatku. To kolejne kilkaset tysięcy złotych więcej do zebrania, co wydłuży czas całej zbiórki na potrzebny lek.
- Podatek od tego, że dobrzy ludzie o dobrych sercach nam pomagają. Na fundację wpłacają pieniążki, żeby pomóc mojemu synowi i od tego rządzący chcą dołożyć nam podatek, żebyśmy więcej nazbierali. Ja tego nie potrafię zrozumieć - mówił dla Faktów TVN Marcin Kubala, tata Mikołaja.
Wniosek o likwidację podatku VAT na leki ze zbiórek publicznych, 19 maja złożyło w Sejmie Polskie Stronnictwo Ludowe. Nie wiadomo jednak, czy znajdzie poparcie.
- Rząd wprowadza 8% VAT na leki ze zbiórek. Uderza to w rodziców dzieci chorych na SMA. Oni zbierają na „najdroższy lek świata”. Wkładają heroiczny wysiłek w uzbieranie horrendalnych kwot. Od teraz będzie ona wyższa o 8%. To jest nawet 700 tyś. zł - informuje PSL na Twitterze.
Małemu Mikołajowi i jego rodzicom można pomóc, wpłacając środki na stronie: www.siepomaga.pl/miki-sma .
Każda złotówka jest na wagę złota!
Źródło: siepomaga.pl.
Komentarze