"Siedzę po nocach i piszę odwołania...”

- Od pięciu lat wspieram rodziców dzieci chorych na cukrzycę, których niekompetentni orzecznicy notorycznie pozbawiają pomocy - mówi Witold Fydrych, prezes Zarządu Stowarzyszenia na Rzecz Pomocy Dzieciom i Młodzieży z Cukrzycą Typu 1 „Słodka Jedynka”, edukator diabetologiczny, dietetyk kliniczny i kawaler Orderu Uśmiechu. - W Rozporządzeniu MGPiPS z lipca 2003 r. w sprawie orzekania o niepełnosprawności zapisano wprawdzie, że „przewodniczącym składu orzekającego jest lekarz specjalista w dziedzinie odpowiedniej do choroby zasadniczej dziecka”, ale w ustawie COVID-owej dla odmiany wpisano, że może to być każdy lekarz z pierwszym stopniem specjalizacji. Oznacza to, że oba akty są ze sobą sprzeczne, co rodzi wiele komplikacji i sporów, a ja siedzę po nocach i piszę odwołania rodzicom dzieci chorych na cukrzycę. Jak choćby państwu Małolepszym…

Schody na trzecim podejściu

I takim to sposobem, za pośrednictwem Witolda Fydrycha, trafiliśmy do Barbary i Marcina Małolepszych z Rybnika, których dziewięcioletni dziś syn Jakub zmaga się z cukrzycą typu 1, zdiagnozowaną u niego, gdy miał zaledwie trzy i pół roku.

Po raz pierwszy przed rybnickim Powiatowym Zespołem ds. Orzekania o Niepełnosprawności Kuba (wraz z rodzicami, oczywiście) stanął w październiku 2017 roku. Komisja nie miała żadnych wątpliwości: zaliczyć, wpisała w orzeczeniu, do osób niepełnosprawnych na okres dwóch lat. Wraz z punktem 7 i 8. (Punkt 7, wyjaśnia Fydrych, daje opiekunowi dziecka wymagającego stałej opieki możliwość zwolnienia się z pracy i uzyskania świadczenia pielęgnacyjnego w wysokości 2458 zł, a p. 8 uprawnia do zasiłku pielęgnacyjnego w kwocie 215,84 zł).

- Nie korzystamy ze świadczenia pielęgnacyjnego - mówi Marcin Małolepszy. - Oboje z żoną jesteśmy nauczycielami i oboje nadal pracujemy. Kuba też nie chodzi do szkoły w naszym osiedlu, ale dojeżdża do placówki, w której uczy żona, dzięki czemu zarówno w domu, jak i w szkole jest pod naszą stałą opieką. W sytuacji dziecka z chorobą cukrzycową, kiedy regularnie trzeba kontrolować poziom cukru, a w sytuacjach krytycznych reagować natychmiast, jest to bardzo ważne. W mojej szkole również idą mi na rękę; jeśli otrzymam informację, że z Kubą dzieje się coś niedobrego, dyrektor, po zorganizowaniu zastępstwa, umożliwia mi wyjazd do syna.

Kolejne, w 2019 roku, stawiennictwo małego Jakuba przed rybnickim zespołem ds. orzekania niczego, poza przedłużeniem okresu niepełnosprawności o trzy lata, nie zmieniło. Schody zaczęły się dopiero przy trzecim podejściu, w listopadzie ub. roku, kiedy komisja wpisała Kubie do orzeczenia: zaliczenie do osób niepełnosprawnych przedłuża się do 30 listopada 2024 roku. I dalej: „Stan zdrowia rokuje poprawę”.

Tak napisała przewodnicząca składu orzekającego lek. pediatra Renata Kuc-Wystub, choć w dokumencie sporządzonym dla komisji dr n. med. Sebastian Seget, specjalista diabetologii z Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka, pod którego pieczą pozostaje Kuba, stwierdza jednoznacznie: „choroba przewlekła, postępująca, nierokująca na wyzdrowienie”. A w zaleceniach dr Seget pisze m.in.: „Pacjent wymaga 6-10 iniekcji/bolusów podskórnych insuliny (czasem więcej) dostosowanych w ciągu doby do wszystkich posiłków, aktywności fizycznej, stanu emocjonalnego i zdrowia (…). Całodobowe monitorowanie glikemii (poziomu cukru), czyli określenie aktualnej glikemii i jej zmian wymaga co najmniej 10 pomiarów (również w nocy) stężenia glukozy wraz z ich interpretacją i podjęciem odpowiednich decyzji terapeutycznych decydujących o życiu i zdrowiu dziecka”.                

Nie będę się pani spowiadać

- Zdecydowaliśmy z żoną - kontynuuje Marcin Małolepszy - że złożymy odwołanie od decyzji komisji z listopada ub. roku z jednoczesnym wnioskiem o rozszerzenie okresu niepełnosprawności Jakuba do ukończenia przez niego 16 lat. Chcieliśmy zaoszczędzić synowi stresów związanych ze stawianiem się co dwa lata przed komisją lekarską.

- Tym bardziej - dodaje Barbara Małolepszy -  że te komisje to czysta farsa. Jeśli lekarz wypytuje chore na cukrzycę dziecko jak się nazywa, na co choruje i czy ma własny pokój (choć mieć nie musi) - i na tej podstawie decyduje czy należy mu się całodobowa opieka, czy też nie, to jak to inaczej nazwać? A co sądzić o orzeczeniach, z których wynika, że dwuletnie dziecko jest samodzielne i może samo obsłużyć pompę insulinową, pena, a nawet obliczyć ile insuliny powinno zaaplikować przy danym posiłku, choć podanie złej dawki może zakończyć się nawet śmiercią.                  

Na złożone w grudniu ub. roku odwołanie, naszpikowane opiniami autorytetów z kręgu diabetologii zgodnie twierdzących, że cukrzyca jest „schorzeniem nieodwracalnym”, a rozszerzenie okresu niepełnosprawności dziecka do lat 16 to z medycznego punktu widzenia działanie racjonalne, a z prawnego - legalne, rybnicki Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności odpowiedział, że podtrzymuje decyzję z listopada 2022 r., a odwołanie Małolepszych przekazuje do Wojewódzkiego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności.

Katowicom niezbyt śpieszyło się z podjęciem sprawy. Podobno dlatego, że mieli problem ze skompletowaniem zespołu orzekającego. Ostatecznie powiadomiono Małolepszych, że razem z Kubą mają się stawić na komisji 1 marca br.

- Przyjechaliśmy - wspomina pan Marcin - wchodzimy do gabinetu, a tam siedzi lekarka bez fartucha, bez służbowej plakietki i bez najmniejszej ochoty, żeby nam się przedstawić. Zaskoczeni byliśmy też, że nie używała rękawiczek i nie dezynfekowała rąk po wizycie kolejnego pacjenta. Pani osłuchała syna, spytała, czy sam obsługuje pompę insulinową, sprawdziła wzrost oraz wagę i mówi: koniec komisji. A ja na to: chwileczkę, mam jeszcze kilka spraw. I dopiero wtedy ona zapytała, o co my się właściwie ubiegamy. Mówię, że o wydłużenie Kubie orzeczenia do 16 roku życia. Mogłabym, ona na to, przedłużyć okres niepełnosprawności do 15 lat, ale to uprawnienie przysługuje wyłącznie dzieciom leżącym, albo na wózkach inwalidzkich. Zwróciłem jej uwagę, że takich regulacji nie ma, co tak oburzyło panią lekarkę, że wykrzyczała: przepisy to ja znam!

- Zapytałam ją wtedy - włącza się pani Barbara - czy jako lekarka orzekająca w sprawie dzieci chorych na cukrzycę, ma specjalizację z diabetologii. I to, okazało się, był kamień obrazy. Ja nie będę się pani spowiadać z moich fakultetów, oświadczyła z naciskiem, po czym kazała nam opuścić gabinet i przejść do pani kierowniczki.

- No to poszliśmy - wraca do opowieści Marcin Małolepszy - i opowiedzieliśmy kierowniczce, jak zostaliśmy potraktowani, że (w moim przekonaniu) byliśmy celowo wprowadzani w błąd, a lekarka nie tylko nie raczyła nas wysłuchać, ale nawet nie przeczytała naszego odwołania, bo nie wiedziała, o co się ubiegamy. Nie ukrywałem też przekonania, że lekarka prawdopodobnie postawi na nas krzyżyk i wyda orzeczenie niekorzystne. Na to kierowniczka, że niczego nie powinienem przesądzać, bo orzeczenie będzie komisyjne, ustalane wspólnie z psychologiem. I z takim to bólem głowy wróciliśmy z wojewódzkiej komisji do domu.

Czytam, a włos się jeży

W dwa dni później (3 marca) Marcin Małolepszy wybrał się ponownie do Katowic.

- Chciałem przejrzeć dokumenty sporządzone przez orzeczników komisji wojewódzkiej, a przede wszystkim „Ocenę stanu zdrowia dziecka”. W sekretariacie utrudniano mi to na wszelkie sposoby argumentując, że to dopiero wersja wstępna, że jest tylko w systemie i nie ma podpisu lekarza. Nie ustępowałem - i w końcu mi wydrukowali - ale kiedy zacząłem czytać, włosy mi się zjeżyły. W punkcie II „Oceny stanu zdrowia dziecka” 80 proc. miejsca zajmuje nie opis zdrowia Kuby, ale nasze - moja i żony - charakterystyki.  A pisze lekarka tak (pisownia oryginalna):

„Rodzice roszczeniowi, ojciec twierdzi, że dziecku należy się przedłużenie orzeczenia do 16 rż., oczekują, że będzie dziecko badał lekarz diabetolog, a nie ktoś niekompetentny w tej materii, (…) zaproponowałam, że skoro jestem niekompetentna, to poproszę p. Przewodniczącą aby sprawę orzeczenia przejął diabetolog. Rodzice poinformowali mnie, że napiszą skargę, że nie jestem diabetologiem oraz będą się odwoływać”.

- Część tych rewelacji - zapewnia pan Marcin - jest zwykłym wymysłem, a o niektórych kwestiach rozmawialiśmy tylko z panią kierownik. Jak widać, przekazała jej treść lekarce, a ta wykorzystała ją w oficjalnym dokumencie medycznym.

Za kilka dni państwo Małolepszy otrzymają oficjalne orzeczenie Wojewódzkiego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności. Już dziś jednak nie mają wątpliwości, jaka będzie jego treść.