Mikołaj Kubala wraz z rodzicami prawie od początku roku walczy o każdą złotówkę, aby zebrać pieniądze na terapię genową Zolgensma. U chłopczyka tuż po urodzeniu zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni (SMA) i od tego momentu rozpoczęła się walka z czasem, bo lek można podać w określonych warunkach. Dziecko nie może przekroczyć 13 kg masy ciała. A szanse na pokonanie choroby są duże.
Niestety, refundacja leku nie obejmie małego Mikołaja, bo ma już 7 miesięcy, a także przyjmuje inny lek – Spinrazę, jednak terapię tym specyfikiem trzeba kontynuować. Zolgensma podaje się raz. Dlatego rodzice małego wodzisławianina oraz armia wolontariuszy nie poddają się i dalej walczą o powodzenie zbiórki.
Cel postanowili wesprzeć organizatorzy koncertu charytatywnego dla Mikołajka.
- Zespół Sorry Boys miał wystąpić w tym roku w Rybniku, jednak koncert został odwołany. Muzycy bardzo emocjonalnie podeszli do tematu i chcieli wystąpić dla śląskiej publiczności. Dlatego wpadłam na pomysł, że można połączyć przyjemne z pożytecznym i zrobić koncert charytatywny Sorry Boys – mówi Paulina Mika, inicjatorka koncertu i wielka fanka grupy.
Termin: 23 września. O godz. 18 jako support wystąpi Sabina Szewczyk z zespołem, czyli Krzysztofem Mandryszem, Natalią Krząkałą i Markiem Kowalskim. Cegiełki w cenie 80 zł będą dostępne w dniu koncertu i 22 września w Pizzerii Prima (Radlin). Razem z Sorry Boys i Sabiną Szewczyk zagrajmy dla Mikołajka! Już teraz wesprzeć można specjalną skarbonkę w ramach zbiórki w portalu Siepomaga (https://bit.ly/3RhpW8Q ). Liczy się każda złotówka!
Komentarze