Chłopiec choruje na rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA. Jego zdrowie może uratować terapia genowa tzw. najdroższym lekiem świata, która kosztuje aż 9 milionów złotych. Od 1 września 2022 r. jest w Polsce refundowana, obejmuje jednak tylko dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Mikołaj urodził się wcześniej, więc nie może skorzystać z refundacji.
Rodzice chłopca od dawna wraz z wieloma innymi, zaangażowanymi w sprawę osobami prowadzą zbiórkę na jego leczenie. W ciągu kilku miesięcy zebrano ponad 6 milionów złotych. Najważniejszy jest czas, ponieważ niedługo będzie za późno na podanie leku.
Licytacja
"W charytatywne działania włącza się śląska Policja. Zapraszamy do wzięcia udziału w wyjątkowej aukcji – do wylicytowania jest voucher na „Dzień w Komendzie Wojewódzkiej Policji w Katowicach”! Zwycięzca aukcji sam lub z 1-2 osobami towarzyszącymi (np. z dziećmi) odwiedzi Komendę Wojewódzką Policji w Katowicach, gdzie przygotowaliśmy wiele atrakcji" - przekazują pomysłodawcy akcji. Zakończenie licytacji zapowiedziano na środę 18 stycznia.2023 r. godz. 20.00.
Jak informuje policja, w programie przewidziano:
- spotkanie i pamiątkowe zdjęcie z Komendantem Wojewódzkim Policji nadinspektorem Romanem Rabsztynem;
- wizyta w Laboratorium Kryminalistycznym - specjalista z laboratorium zaprezentuje, jak może wyglądać uczestnik spotkania za kilkanaście lat (progresja wiekowa);
- spotkanie z technikiem kryminalistyki - prezentacja specjalistycznego sprzętu do prowadzenia oględzin, pobieranie odcisków palców oraz pamiątkowe zdjęcia uczestników;
- wizyta w Wydziale Ruchu Drogowego - prezentacja radiowozu policyjnej specgrupy SPEED wykorzystywanego m.in. do szybkiego reagowania na niebezpieczne przewinienia piratów drogowych;
- pokaz wyszkolenia i posłuszeństwa psa służbowego prowadzony przez policyjnego przewodnika;
- zwiedzanie Izby Pamięci – swoistego muzeum poświęconego historii funkcjonariuszy Policji Państwowej, którzy zorganizowali podwaliny pod istniejącą dziś Policję;
- dla dzieci: spotkanie i pamiątkowe zdjęcie ze Sznupkiem – maskotką śląskiej Policji;
- upominki ze spotkania dla dzieci i dorosłych.
Opiekunami uczestników będą policjanci Zespołu Prasowego, którzy opowiedzą o niektórych tajnikach pracy służb prasowych „od kuchni” oraz umożliwią uczestnikom nagranie dla radia.
Link do licytacji na portalu Facebook: https://www.facebook.com/groups/350142943643118/permalink/567540688570008/
Komentarze